JULIJAN PETERKA JE 6 LETNI FANTIČ IZ CANKOVE, KATEREMU SE JE PRED DVEMI LETI SVET ˇPOSTAVIL” NA GLAVO. ČE STARŠA NEBI PRAVOČASNO POSREDOVALA, GA DANES NEBI BILO VEČ MED NAMI. PO SRČNEM ZASTOJU IN KASNEJŠIH ZAPLETIH JE UTRPEL POŠKODBE MOŽGANOV, KI SO NEKOČ RAZIGRANEGA IN NEUTRUDNEGA FANTKA PRIKLENILE NA POSTELJO. DANES SE JULIJAN UČI VSEGA, KAR JE NEKOČ ŽE VEDEL. UČI SE GOVORITI, JESTI IN HODITI. LE NEUTRUDNIMA STARŠEMA IN SEVEDA SVOJI TRMI SE LAHKO ZAHVALI, DA MU POČASI USPEVA.
KLJUB VSEMU JULIJAN IN NJEGOVA STARŠA PROSITA ZA POMOČ. SPODAJ SI PREBERITE JULIJANO STRNJENO ZGODBO IN DONIRAJTE, KOLIKO JE V VAŠI MOČI. VSE PRISPEVKE BO PREJELA DRUŽINA JULIJANA. DENAR BODO PORABILI ZA PRIPOMOČKE, KI JIH JULIJAN ČIM PREJ POTREBUJE.
Julijan Peterka: prošnja za pomoč pri nakupu dveh pripomočkov za rehabilitacijo
Smo v poldrugem letu od tragičnega dogodka, ki se je zgodil starejšemu sinu Julijanu. Pri tem pa je ohromil celotno družino. Tragika celotne zgodbe je, da otrok ni nič kriv; midva z ženo Matejo pa sva naletela na gluha ušesa pri človeku, ki bi moral narediti vse, kar je v njegovi moči, da bi otroku pomagal.
Julijan, ki je takrat bil v pol četrtem letu je doživel srčni zastoj dva dni potem, ko je bil pod nujno sprejet na kardiološki oddelek na Pediatrični v Ljubljani. Kot rečeno sprejet je bil pod nujno, ker se je njegovo stanje slabšalo s svetlobno hitrostjo, in sicer 26.9.3016.
Spominjam se, da je bila sreda, 28.9.2016 v dopoldanskem času, tam nekje okrog 9 ure. Bil sem v službi in na telefonu sem videl nekaj klicev od žene, ki je bila z Julijanom na Kardiološkem oddelku na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Bilo je tudi sms sporočilo: “Peco, žena me namreč tako kliče, z Julijanom je zelo slabo.” To je bilo to. Nič drugega. Mateje nisem mogel priklicati nazaj. Nekako pa je informacija vseeno prišla do mene, da je Julijan doživel srčno tahikardijo s pulzom 244/min. Ponovno, nič več. Nisem vedel, kaj se je zgodilo; ali je Julijan sploh še živ.
Brez razmisleka sem pograbil nujne stvari, se oblekel in se odpeljal v Ljubljano. Med vožnjo sem se z vsem svojim životom pripravljal na soočenje z realnostjo; na naj slabše; torej na smrt svojega sina Julijana. Čutil sem, da se odpirajo peklenska vrata in smrtne sence so začele s svojim morilskim pohodom: “Moraš biti močan za vse. Zato je najboljše, da se pripraviš. Drugega ti zdaj ne preostane«, sem si ponavljal kot kakšno mantro. Medtem pa Mateje še vedno nisem in nisem mogel priklicati na telefon.
Tako sem v nevednosti nadaljeval pot do Ljubljane. Ko sem prispel mi je Mateja, po tistih začetnih zahtevah po razlagi, kaj za božjo-voljo se je zgodilo, opisala, Julijanovo »srečanje s smrtjo«: »Peco, to je bilo tako strašno. Z Julijanom sva ležala na postelji, brala knjige, se pogovarjala. Naenkrat se je z roko prijel za “srce”, zastokal, obrnil oči navzven in padel v nezavest. Potem se je začelo.«
Naša zgodba se s tem ne konča. Še zdaleč ne. Julijan je zdaj na vozičku in v 24-urni oskrbi.
Julijan je po štirikratnem zastoju srca, velikih odmerkih zdravil in raznih infektih utrpel hudo okvaro možganov in centralnega živčnega sistema. Ta dogodek je poleg njega, travmatiziral celotno družino. Julijan v tem trenutku okreva počasi, vsak dan z majhnimi koraki naprej. Praktično se mora učiti vse znova: od hranjenja do govora, motorike. Vse. Obenem se mu razpoloženje večkrat menja. Imava še mlajšega sina Dorijana, kateremu se je prav tako spremenilo življenje. V bistvu smo vsi štirje utrpeli možganske poškodbe.
Verjamete ali ne, predlanska jesen je bila najhujše obdobje v mojem in ženinem življenju. Skoraj sva izgubila svojega sina. Njegovo življenje nikoli več ne bo takšno kot prej. Ni minil niti en dan, ne da bi bila preživela ob njegovi postelji, ko se je on boril za življenje, z občutkom krivde, ko nisva bila ob njem, jokajoč na samem in v molitvi, da se stvari obrnejo na bolje. Vsak dan znova je bilo potrebno osmisliti in zbrati moči za soočenje z realnostjo, ki naju je čakala na intenzivni. Zavedajoč se, da prihajajo še težji dnevi, ki samo čakajo za vogalom. Vendar si tega takrat še nisem priznal.
V tistem trenutku bi dal vse, da bi lahko bil na njegovem mestu. Še zdaj včasih zaprem oči in se v spominu vrnem na intenzivno nego k njegovi postelji. Držim ga za rokico, medtem ko je on v komi, in mu govorim vse mogoče; največkrat se mu govoril, da je on Batman (njegov priljubljen super junak) in bo vse to premagal brez najmanjše težave. Potem spet čakam, da končno odpre oči, izkriči vso bolečino, se nasmehne in naju pokliče: »zdravo mami in dadi«. Nič se ne zgodi. Vse, kar slišim ves čas so mašine, ki ga ohranjajo pri življenju. Pri tem upam, da ne začnejo piskati, kajti ko se to zgodi, potem naznanijo, da se (lahko) bliža smrt. To se je tudi zgodilo. Še trikrat. Vse skupaj je imel štiri zastoje srca. Enemu sem bil priča. Gledal sem, kako mi pred očmi umira moj otrok. Skupni čas, ki ga je preživel brez kisika je bil 20 minut. Potem pridejo še zdravila; v nekem trenutku sem naštel 9 različnih zdravil, med njimi tudi morfij. Nekatere med njimi je prejemal v najvišjem možnem odmerku. Cevke so samo štrlele ven iz njega; če si ga hotel premakniti, si moral najprej premakniti le-te.
Vem, da ni potrebno posebej poudarjati, kako se človek počuti, če je nekdo, ki ga imaš neskončno rad tako zelo nebogljen. Nič, čisto nič na svetu ni bolj boleče. Ves čas smo se osredotočali samo na srce, ki pa se ni-in-ni hotelo vrniti nazaj v normalni ritem. Na možgane in živčevje sploh pomislila nisva. Vse dokler se ni zbudil iz kome. Ni nama bilo dano nobeno upanje.
Julijan je imel 4 zastoje srca.
Živ je.
Imel je operacijo, pri kateri so mu zamenjali elektrodo in vzpodbujevalnik.
Srce spet dela normalno.
Imel je operacijo, ker je krvavel v levo pljučno krilo, ki je bilo v zelo slabem stanju.
Diha ritmično in počasi.
Dobil je trombozo v levi nogici in zdravila proti strjevanju krvi.
Vrednosti v krvi so odlične.
Zbolel je za bakterijami in virozami.
Vse je prebolel.
Bil je v umetni komi.
Zbudil se je.
Vse to še ni za nami in globoko v sebi veva, da še nekaj časa ne bo. Sem oseba, ki lahko mirno funkcioniram pod še tako velikim pritiskom obenem pa verjamem, da sem zmožen obrniti vsakršno slabo stvar, ki se zgodi, v nekaj najboljšega, ki se je lahko zgodila. In dejstvo je, da so se dnevi neverjetnega napredka spremenili v nekaj najboljšega, kar se je Julijanu lahko zgodilo. Navsezadnje je živ, veliko kvalitetnega časa preživljamo skupaj in vsak, pa naj bo še tako majhen korak naprej, nama daje upanje za naprej. Njegov prvi nasmeh potem, ko se je prebudil iz kome; popuščanje spastičnosti. Obvladovanje glavice in trupa. Pri tem pa vidiš, da sodeluje in se ponosno smeji.
Julijan se trenutno zdravi za posledicami težkih možganskih in nevroloških poškodb v sosednji Avstriji, v Kids Chance, Radkersburger Hof. Tam smo skoraj 10. mesecev. V vsem tem času je napredoval tako rekoč na vseh področjih. Gibalne spremembe se kažejo v tem, da se lahko čisto sam obrne iz boka na hrbet in potem na trebuh. Pri tem mu uspe obrniti tudi glavo, občasno pa še roko. Sedi lahko čisto pokončno v svojem vozičku in v terapevtskem stolu, pri tem pa njegove noge ostanejo ustrezno upognjene. Začel je zelo kontrolirati tudi glavo, če je motivacija ustrezna. Pri hranjenju in pitju Julijan poje celoten obrok nepasirane hrane, prav tako pije iz kozarca kot tudi po slamici. Izboljšujeta se tudi gibanje rok in nog. Za oboje uporablja trenažer (MotoMed), ki ga z nogami aktivira sam in samostojno dela z njim približno 20 minut. Pri rokah pa je pomembno, da ju zelo razgiba in raztegne. Kot pomoč pri komunikaciji uporabljamo slikovne kartončke, kjer Julijan »rešuje« naloge izbirnega tipa. Sočasno pa je oglašanje vse bolj intenzivno. Predstavljen pa mu je bil tudi sistem podporne komunikacije s pomočjo računalnika oziroma komunikatorja. Pri preizkušnji je Julijan znal enostavne igre vzrok-posledica že dobro udejanjiti in pri tem kazal zadovoljstvo z nasmehom. Upoštevaje, da je Julijan potem, ko se je zbudil iz kome, bil na stopnji rastline, je njegov napredek neverjeten, čudežen. Bistvena pripomočka za njegovo nadaljnje napredovanje sta prej omenjeni trenažer MotoMed Gracile in računalnik Komunikator s podpornimi programi, ki pa skupaj staneta slabih 9.000,00€.
Spoštovani!
Julijan je premagal smrt in zdaj se vztrajno trudi, da dane mu naloge izpelje. Ob tem postaja vedno bolj pozoren. Samostojno obrača glavo, bolj dopušča tudi gibanje velikih sklepov. Zaznani pa so že lastni spontani gibi nog. Pri tem mu zelo pomagata ravno trenažer in komunikator, ki bi ju potreboval tudi doma.
Ravno zaradi teh dveh naprav se obračam na vas, ker z ženo Matejo potrebujeva pomoč pri nakupu, kajti sama ne moreva v celoti financirati obeh pripomočkov. Zato sva se odločila, da bova poiskala pomoč pri dobrih ljudeh.
Zavedava se, da najina prošnja ni skromna, toda ker je nujna za Julijana, ta pripomočka potrebuje zdaj, nama drugega ne preostane.
Prostovoljne prispevke lahko nakažete na TRR Društva zvezdni otroci: SI56 6100 0000 8103 145 s pripisom za Julijana in sklicno številko: SI00 2012
Za izkazano pomoč se vam že vnaprej iz srca zahvaljujeva!
Peter in Mateja
Ponudba – Komunikator za nadomestno komunikacijo