ZGODBA O KIANU, KATERO NAM JE POSLALA NJEGOVA MAMA, JE ZGODBA BORBE STARŠEV ZA ČIMBOLJ DOSTOJNO IN OTROŠKIH RADOSTI POLNO ŽIVLJENJE, NJUNEGA DEVET LET STAREGA SINA. ZGODBO, OZIROMA NJEN POVZETEK SI LAHKO PREBERETE V SPODNJEM PISMU, KATERO NAM JE POSLALA KIANOVA MAMA IN V KATERI NAS IN VSE VAS PROSI ZA POMOČ!!!:
……………………………………………………………………………………………………………………
S partnerjem sva bila tik pred predzadnjo možnostjo za otroka z IVF in po 5 letih truda in neuspelih poskusih, ko sem izvedela, da sem noseča.
Nosečnost je bila veliko presenečenje, saj imava oba s partnerjem težave pri zanositvi in so nama izračunali, da bi v 78 letih enkrat bila možnost za zanositev.
Kljub vsem zapletom je nosečnost potekala normalno in brez večjih težav in posebnosti.
Kian je na svet prijokal 12.10.2012 ob 3.34 v UKC Maribor v 42 tednu nosečnosti, težak 3910 granov in dolg 54cm.
Kian je bil prvih nekaj mesecev zelo miren dojenček, ki je veliko spal. Po 4 mesecu so se začeli hudi problemi s spanjem, čez dan je spal uro in uro bedel in tako vse do večera, ko je zaspal za večerno spanje. Vse noči je prekričal toliko, da smo nemalokrat pristali v bolnišnici, ker to ni bil le jok, ampak hudi kriki in smo mislili, da je kaj narobe, čeprav so nas po obsežnem pregledu poslali domov.
Tako sem ga do 2 leta starosti nosila jaz ponoči, večkrat tako utrujena, da na koncu sem bila čisto izmučena in me je bilo strah iti spat, ker sem vedela, da bo čez 3 ure spet jok in kričanje in to je znalo trajati do 5 ur ali celo do jutra.
Od nekje 6 meseca dalje je začel Kian mahati z rokicami in nogicami ob navdušenju. Kasneje ga je fasciniralo vrtenje koles. Večkrat se je edino tako umiril, da sva ure in ure vrtela kolesa na njegovem avtku, ki mu je bila najljubša igrača. Pri 8mesecih je začel ignorirati ljudi, ni gledal več v oči, vse novo ga je zelo utrujalo in vzbujalo strah.
Pri 10 mesecih se je začel posedati ritensko, njegovo sedenje je bilo zelo nestabilno, tako je skozi sedel obložen z blazinami.
Ko je dopolnil leto dni, se je moj strah, da nekaj ni vredu začel povečevati, tako da sem njegove znake vpisala v google iskalnih in takoj mi je napisalo avtizem.
Še zdaj se spomnim, šoka, nato pa joka, ker je bil večer tisto noč nisem spala. Solze so mi tekle tako dolgo, da jih na koncu več ni bilo.
Pojavijo se vprašanja, zakaj on, zakaj jaz? Vse mogoče ti tisti čas roji po glavi, vse gre nekako svojo smer, dokler ne prideš do, ok, vdih, kako naprej?
OD ZAČETKA DO SEDAJ
Najprej sem šla, takoj drug dan z njim k pediatrinji, ki me je hotela umiriti, da nima avtizma, ker je pri 2 mesecih imel zelo lep očesni kontakt in se je smejal. Ampak vedela sem, da ni vredu, da ni vse tako kot bi morali biti. Tako me je po 2 mesecih le napotila naprej na CSGM, kjer nam je psihologinja podala mnenje avtizem in nas napotila naprej k nevrologiji, kjer je pri 15 mesecih postal uradno otrok z avtizmom in zaostanku v razvoju. Bil je eden izmed prvih najmlajših, ker diagnozo navadno postavijo pri 3 letih.
Do takrat se je marsikaj poslabšalo. Na sprehodu sem se dobesedno obrnila takoj, ko sem koga videla, če je le bedel. Sploh, če je bil zraven kak otrok.
Kian se je na vse odzival s hudim, res hudim jokom in kriki, kot da bi ga »odirali iz kože.«
Za mamo ni hujšega, ko vidiš, da ga res vse, popolnoma vse tako znervira in ko lastnega otroka ne moreš pomiriti, se imaš res za najslabšo mamo vseh časov.
Zato sem ga iz vseh situacij reševala tako, da nisva nikamor šla. 2 leti sva bila samo doma, delala sem z njim, mu brala in pela, ga spodbujala in delala resnično vse kar je bilo v moji moči.
Ker je Kian res ogromno, ogromno prespal, prve 3 mesece tisto uro spanja nato bedenja, se je do 8 meseca obrnilo v 2 uri spanja in nato 2 uri bedenja in tako do 19ga meseca dokler ni prišel do 3 ure spanja in 3 ure bedenja.
Ko nama je psihologinja povedala za diagnozo (Kian je bil prisoten resnično samo 15 minut v treh sklopih obiska, ker je potem začel jokati, da je partner z njim šel ven iz pisarne), je omenila tudi, da enim pomaga prehrana, kot izločevanje glutena in kazeina (mleko in mlečni izdelki) sem mu spremenila prehrano.
Takoj 2 tedna, ko sem izločila gluten, je Kian nehal biti sam v svojem svetu. Naj poudarim, da je res imel skoraj vse znake avtizma, to so bili:
- Senzorična preobčutljivost.
- Nenavadni gibi celotnega telesa.
- Nenavaden način igre z igračami.
- Ni očesnega kontakta.
- Ni kazal s prstom in ni ga zanimala okolica.
- Ni se odzival na svoje ime.
- Ni govoril niti besede.
- Ni znal povedati oziroma pokazati kaj želi.
- Ni se smejal, ko smo se smejali drugi.
- Ni kazal nobenega zanimanja za druge otroke, celo nasprotno, bal se jih je.
- Imel je krize agresije in jeze.
- Imel je določene igrače s katerimi se je igral.
Pomirjala ga je voda, včasih, ko ga nisem mogla umiriti sva šla v kopalnico, kjer sem odprla vodo in to ga je vedno pomirilo.
Ker je vedno jedel iste stvari, naprimer: zajtrk vedno navaden jogurt nič drugega, sem kazein izločila iz prehrane mesec dni kasneje.
To mu je pomagalo, da se je res začel odzivati ime, iskati z očmi mene, ko sem šla iz prostora. Prej se je lahko ure in ure igral sam ali gledal vedno znova ene in iste risanke.
Ob prehodu v vrtec me je bilo tako hudo strah, resnično strah, ker je se že prej grozno odzival na otroke. Ampak je z odločbo dobil tudi usmeritev v vrtec in prvih par mesecev je bilo kar hudo, dokler ni dobil svoje spremljevalke, da je bil več kot 2 do 3 ure v vrtcu in se je privadil na vrtec in ga kasneje celo imel rad. Prvo leto vrtca je bil resnično srečen otrok, marsikaj se je spremenilo pri njem.
Ampak drugo leto so se začeli drugi znaki, metanje po tleh, ko sva prišla ali odhajala z vrtca. Začelo se je pretirana sramežljivost, anksioznost, ki še trajata do tega dne.
Kian je imel do preusmeritve do vrtca z odločbo naslednje diagnoze:
Avtizem, gibalna oviranost, neverbalnost, celostni zaostanek v razvoju, GERB in motnje spanja.
Ker sem se zelo hitro vključila v skupnost za avtizem, aktivno sodelovala pri različnih, kot mame pravimo #protokoli,# se je Kianova pozornost popravila do te mere, da je postal zvedav in radoveden otrok. Čeprav se je njegova agresija večala iz leta v leto.
Toliko ur sem preživela na spletu, da sem brala vse o avtizmu, prekupila, da ne omenim, koliko različnih stvari, od katerih so mu ene pomagale, druge spet ne.
Prebedela resnično 3 leta, ker dokler mu niso postavili diagnoze GERB, ko je v bolnišnici pristal z akutnim vnetjem srednjega ušesa in virusi gripe in pljučnice, zaradi kisline, ki mu je načela požiralnik, da so se virusi kar lepili nanj.
Spanje se je po zdravilu umirilo, ampak še vedno se je zbujal do 20x na noč – brez pretiravanja. Na srečo pa vsak kričevitega joka ni bilo več.
Kian je prestal ogromno, od jemanja krvi vsepovsod za vse možne preiskave do tega, da smo izvide pošiljali tudi v tujino preko našega društva za avtizem, da smo še tam dobili dodatno razlago, kaj vse bi bilo potrebno jemati.
Od vseh dodatkov, možnih mineralov, vitaminov, antioksidatov, prehrabenih dodatkov, hranil do diete je Kianu pomagalo da je le pri 5 letih začel govoriti.
Sprva le črke, kasneje krajše besede. Vmes sva mu na Bledu, dala lasersko prerezati podjezično vez, ki jo je imel povsem zaraščeno, ker nama je tako svetovala njegova logopedinja.
Tako da je po tem le začel govoriti daljše besede in govor je bolj razločen in ga bilo malce več.
V teh letih je začel tudi kazati s prstom, se bolj zanimati za okolico, čeprav še z njim vseeno nisva hodila nikamor okoli, ker ga pa je vse resnično neznansko utrudilo, da bi lahko samo spal.
Logopedinja nama je tudi pri usmerjanju za vrtec pri 3 letih rekla, da je gibalno oviran, kar me je šokiralo, kajti vedela sem, da je telesno nekaj narobe, saj je bil resnično hudo nestabilen.
Shodil je pri 18 mesecih, čeprav prve korake je naredil pri 15 mesecih potem pa do 18 meseca niti enega koraka več. Nikoli se ni plazil, kot se drugi otroci. Vedno je bil počasen in padal je pri popolnoma ravnih tleh.
Konstatno so mu padale stvari iz rok, ni in ni osvojil ravnotežja, težko je hodil.
Agresija se je iz leta v leto resnično poslabšala, do te mere, da je tepel mene in vse, ki so mu prišli blizu.
Do zdaj so mu ugotovili tudi povišano vrednost celokupnih IgE protiteles, nobenih alergij mu niso mogli potrditi, se pa iz leta v leto vrednosti višajo.
Ko je bilo resnično najhujše, kar je za starša resnično najhujša nočna mora, ki je postala resničnost, da ima konstantno na vse izpad agresije.
Ima obsesivno kompulzivno motnjo hranjenja, kar je prešla vse meje, saj je doma tako daleč prišlo, da pred njim skrivamo hrano, noben ne sme jesti poleg njega in če vidi slučajno ko ima kdo rojstni dan, da je na mizi hrana, se odzove grozovito, vse napade, tepe, grize, potem joka in kriči, do te mere da tudi krade hrano iz najvišjih predalnikov, ko grem obesiti perilo ali kaj podobnega. Ko se najé, je že spet lačen par minut za tem, vedno zahteva repete, vedno je lačen, nikoli mu ni dovolj.
Čeprav mu sladkarij, razen občasno sladoleda poleti ne kupim, mu teža vedno bolj raste. Sedaj čakamo tudi na pregled pri endokrinologu, ker izvid za ščitnico ni ok.
Ker je vedno bolj težak, ga tudi težko oblačim. Potrebuje dobesedno, že zaradi spanca 24 ur ob sebi nekoga, da skrbi zanj, ker je v veliki meri nesamostojen.
Vedno sem hotela zanj najboljše, vedno brala, raziskovala in strmela na to, da bo boljše, da bomo lahko celo kam šli skupaj, ker do takrat se mi je to zdelo misija nemogoče.
Prvič sva šla na morje, malo pred dopolnjenim 5 rojstnim dnevom in ne morem vam niti približno pojasniti, kaka sreča v njegovih očeh, ko ga je prvič zagledal, cel nor je na morje, zjutraj si je pripravil sandale za obuti in atija vlekel na sprehod do morja.
Celo s plenico se je zagnal noter, kar brez rokavčkov. Tam je tudi bilo opaziti napredek, v tistih slabih 3 dneh, ker nam finančno več se ni izšlo je pokazal res veliko, kar prej nikoli ni.
Vedno sem hotela iti na matične celice z njim, kajti povedali so mi resnično ogromno tudi dobre prijateljice, kako se otroci spremenijo, kako je boljše, prebrala pričevanja in dosežke drugih, ampak ker finančno ne bi šlo skozi, ker je težko dobiti gotovinski kredit za ene, kaj šele da več, kajti več diagnoz ima otrok, več terapij rabiš.
10.000€ ni malo, sploh če moraš na terapije vsakih 9 mesecev.
Zato sem se obrnila na dobro znano društvo, ki so mi pomagali pri tem, da smo vsaj šli na prve tri terapije.
Jaz osebno kot starš, ki skupaj z otrokom trpi že skoraj 9 let ne morem niti z opisom kako čutim povedati kako je moj Kian napredoval.
Za prve smo bili na Dunaju, kjer delajo s lastnimi celicami in ker ni bil še takrat niti malo sposoben na vožnjo v drugo državo, v našem primeru je bil Kijev – Ukrajina.
Kian je začel razumevati bolje, vedel je kaj pričakuje, poslušal in RAZUMEL! Razumel je! To je morda za koga samoumnevno ampak moj Kian je vedno jokal, nikoli ni razumel tudi ko sem mu slikovno ponazorila kam gremo in opisala ves potek.
Tako da ko smo šli na druge celice v Kijev, je dejansko razumel da gremo na letalo in se tega veselil. Zelo, in dosti ponavljal da gremo in jupiiii….
Pa kljub koroni je bilo super doživetje.
Morda kdo ne bo razumel, ampak jaz sem bila bolj kot ne, v karanteni odkar ga imam in razen maske, se v mojem življenju ni spremenilo skoraj ničesar.
Ampak prvo leto korone je bilo na letališču izjemno malo ljudi, terminali so bili skoraj praktično prazni, tako da je bil Kian super celo pot tja in nazaj. Edino kar je, je hudo slabo spal, do 5 ur maksimum na noč in je bil precej utrujen.
Vsaka terapija prinaša novosti, pri Kianu je to razumevanje, koncentracija, izboljšanje je praktično na vseh področjih, od tega da zdaj celo lahko malo poskoči (prej ni tega mogel).
Veliko več je govora, govori v stavkih, tudi daljših, ampak ogromno je še ponavljanja, ponavlja lahko en stavek 1000x in ko mu je hudo še je toliko več ponavljanja.
Veliko bolj je družaben in socialen, veliko manj je strahu pred novim in veliko manj agresije. Do tega smo celo prišli, da je včasih celo malce spodoben samobladovanja in vgrizne svojo roko prej, kot bi koga drugega udaril.
Tudi ni več toliko sramežljiv in tudi lažje gre v šolo, prej je namreč ležal na -5 stopinj zunaj na stopnišču, brcnil vsakega, ki se mu je približal več kot pol ure, in če jaz ne bi prišla, ne vem kako dolgo bi trajalo, da se bi vstal in šel v šolo.
Tudi gužva ga toliko ne moti kolikor ga je. Vseeno pa nima rad čakanja v vrsti, sploh v trgovinah zato me raje počaka v avtu, če grem na hiter nakup (naprimer po mleko in kruh).
Ko ga vzamem zraven, sploh poleti lahko koga brcne mimogrede, zato da morem paziti. Na tak način želi nekoga opozoriti, da se mu umakne.
Tudi zelo glasnih ljudi ne mara, ali glasnega smeha. Zelo je občutljiv na nitke v oblačilih.
Izjemno rad pozdravlja, sploh v avtu maha vsem ljudem, tudi na ulici. Kako je srečen, če mu kdo pomaha nazaj. Sploh v avtu.
Kian je precej socialen otrok, rad je v družbi, da se dogaja, rad opazuje, sploh igranje z žogo, badbinton.
Zanj želim, kot vsak starš, da je samostojen, da se znajde v življenju, da lahko živi v skupnosti, opravlja delo in da ima prijatelje.
Avtizem ga pri tem omejuje toliko, saj govori, ampak vseeno ne tako, kot vsi, ampak bolj kot ne ponavlja slišano. Ne zmore sedeti na stolu mirno in hkrati poslušati. Matematika mu predstavlja hud napor, sploh računanje.
V Kiana sem vložila toliko, da nimam več kaj. Vem, edino kar še mu bo lahko pomagalo in kaj mu pomaga, ampak z minimalno plačo partnerja in svojim nadomestilom za izgubljen dohodek ne zmoreva nuditi otroku to kar potrebuje, potrebuje pa veliko.
Ena terapija z matičnimi celicami znaša 10.000€ potreboval bi pa hkrati še 30 terapij pri vsaki aplikaciji z čistim kisikom v hiperbarični kisikovi komori.
Za zdravljenje najinega sina nimama sredstev, to presega najine zmožnosti, zato sva se odločila, da začneva javno zbirati sredstva za pomoč najinemu otroku Kianu.
Kian ima diagnoze, ki so potrjene:
- AVTIZEM
- GIBALNA OVIRANOST
- TEŽJA GOVORNA MOTNJA (TEMU PRIDRUŽENIH JE 7 DIAGNOZ)
- ZAOSTANEK V RAZVOJU NA VSEH PODROČJIH
- DUŠEVNA MOTN JA
- ADHD (PRIDRUŽENO SMO DOBILI DIAGNOZO 2019)
- GERB
Sum imamo na:
- OKM (OBSESIVNO KOMPULZIVNO MOTNJO HRANJENJA)
- TEŽAVE S ŠČITNICO
- ALERGIJE
Težave ima na področju:
- SENZORIČNE INTERGRACIJE (težave pri koordinaciji oko – roka, hitrosti in ustreznosti odzivanja na dražljaje iz okolice…)
- FINE IN GROBE MOTORIKE (težave pri elementarnih oblikah gibanja, šibko ravnotežje, mišični tonus celotnega telesa je šibek)
- GOVORA IN JEZIKA
- POZORNOSTI IN KONCENTRACIJE
- VEDENJA ON ČUSTVOVANJA
- SAMOSTOJNOST IN SKRB ZASE
Vsak otrok si zasluži priložnost za normalno življenje, kot jaz nekako pomiritev, da bo znal skrbeti zase, ko mene več ne bo.
Kian je toliko napredoval in vem, da ga čaka dobro življenje, ampak pri tem potrebujemo pomoč dobrih ljudi.
Potrebujemo pomoč, da lahko Kian dobi priložnost za zdravljenje in rehabilitacijo in da premaga to diagnozo.
Sama živim, diham z otrokom, on je moje življenje, moj zrak, ki ga diham in moje vse.
Prosim Vas, da nam pomagate.
Društvo Zvezdni otroci Slovenije, ki pomaga otrokom za zdravljenje v tujini nam bo pomagalo, da skupno zbiramo denar za Kiana za kar se jim najlepše zahvaljujem.
Družina Golec – Ganzer
SLOVENICI STOPIMO SKUPAJ KOT SMO KO SE JE ZBIRALO SREDSTVA ZA NEKATERE OTROKE IN POMAGAJMO DRUŽINI KIANA ZBRATI NAJMANJ 100.000€ ZA TERAPIJE Z MATIČNIMI CELICAMI IN TERAPIJE V HIPERBARIČNI KOMORI, PO KATERIH SE ZDRAVSTVENO STANJE KIANU VIDNO IZBOLJŠUJE!!
ČE VSAK SLOVENEC DONIRA VSAJ 0.50€ SE BO ZBRALO VEČ KOT DOVOLJ DENARJA ZA KIANOVE TERAPIJE!!!!
DONACIJE LAHKO NAKAZUJETE NA NAŠ TRR ODPRT PRI DELAVSKI HRANILNICI: SI56 6100 0002 3527 988 S PRIPISOM ZA KIANA!!!
SLOVENIJA, SKUPAJ ZMOREMO!!!!